تالاسمی از جمله بیماریهای ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست میدهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید میشود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژنرسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.
سالانه ۲۰ درصد خونهای اهدایی در کشور به درمان بیماران تالاسمی اختصاص مییابد. ایران در کمربند تالاسمی قرار دارد و این امر حکایت از وظیفه خطیر این سازمان در تامین خون سالم و کافی برای این افراد دارد.
یکی از رسالتهای سازمان انتقال خون از بدو تاسیس تا به امروز تهیه خون سالم و کافی برای مبتلایان تالاسمی است و حتی شرایط سختی مانند جنگ تحمیلی و نیاز وافر جبهههای جنگ به خون و فرآوردههای خونی موجب نشد که این وظیفه به فراموشی سپرده شود.
در ایران بیش از ۲۳ هزار نفر به تالاسمی مبتلا هستند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه میشود؛ اینها نوزادانی هستند که با تالاسمی متولد میشوند.
هم اکنون برخی از مراکز مانند درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درمانی به این بیماران ارائه میدهند و معمولا بیماران تالاسمی دو تا سه هفته یک بار به صورت متوسط برای تزریق خون به این درمانگاه مراجعه میکنند.
از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است و مشکلات درمانی خود را دارد، سازمان انتقال خون سعی میکند که خدماتی به این بیماران ارائه دهد.
بیشترین خونهای اهدایی در استانهای مازنداران، گیلان و استانهای جنوبی مورد استفاده قرار میگیردبیمار تالاسمی در گذشته بیشتر از ۳۰ سال عمر نمیکرد، ولی از زمانی که تزریق خون تشخیص داده شد و داروهای کاهنده آهن مورد مصرف این بیماران قرار گرفت، متوسط امید به زندگی برای بیماران تالاسمی به بیش از ۴۰ سال رسید.
خونهای اهدایی برای مصرف بیماران تالاسمی در کشور بیشتر در استانهای مازنداران، گیلان و استانهای جنوبی مورد استفاده قرار میگیرد.
خدمات نوین انتقال خون در خدمت بیماران تالاسمی
مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران با بیان اینکه بیماران تالاسمی، از جمله نیازمندان دائمی فرآوردههای خونی هستند، گفت: سازمان انتقال خون پیوسته کیفیت خدمت رسانی به آنان را افزایش و خدمات نوینی را به آنان ارایه می دهد.
مصطفی جمالی با اشاره به اینکه یک چهارم خون اهدایی کشور برای بیماران تالاسمی استفاده می شود، گفت: در حال حاضر در کشور ۲۳ هزار مبتلا به بیماری تالاسمی داریم که حدود چهار هزار نفر از این تعداد به طور دائمی خون استفاده می کنند و باقی افراد جامعه از مصرف کنندگان مقطعی خون هستند.
سالانه ۵۰۰ هزار واحد خون برای تامین نیاز بیماران تالاسمی تهیه و توزیع می شود
وی خاطرنشان کرد: برای تامین سلامتی این بیماران سالانه ۵۰۰ هزار واحد خون تهیه و توزیع می شود که اغلب از خون کم” لوکوسیت” و فیلتر شده یا اشعه دیده است تا عوارض ناشی از تزریق خون مکرر در این بیماران به حداقل برسد.
در حال حاضر در کشور ۲۳ هزار مبتلا به بیماری تالاسمی داریم که حدود چهار هزار نفر از این تعداد به طور دائمی خون استفاده می کنند و باقی افراد جامعه از مصرف کنندگان مقطعی خون هستند جمالی با بیان اینکه در گذشته که این امکانات کمتر بود و یک بیمار تالاسمی به ندرت به سن بلوغ میرسید و خیلی از افراد در آن سنین از دنیا میرفتند، گفت: در حال حاضر شاهد ازدواج و فرزندآوری این بیماران نیز هستیم و خدمات انتقال خون به افزایش کیفیت زندگی این عزیزان کمک کرده است.
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با اشاره به تامین خون نادر بخصوص” kell” منفی برای مبتلایان به تالاسمی، گفت: خوشبختانه با استمرار اهدای خون توسط هموطنان ایثارگر و شریف مان، بیماران نیازمند به خون خصوصا عزیزان تالاسمی نگرانی بابت تأمین خون در کشور ندارند.
وی افزود : تالاسمی از جمله بیماریهای ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست میدهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید میشود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژنرسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. تالاسمی از بیماری های ژنتیکی و مادرزادی است که در اثر ازدواج یک پدر و مادر تالاسمی مینور فرزند تالاسمی ماژور به وجود می آید.
جمالی تصریح کرد: یکی از مشکلات تزریق خون مزمن؛ به وجود آمدن آنتیبادی علیه زیرگروههای خونی است یکی از این زیرگروهها، آنتیژنهای سیستم Kell است که سازمان انتقال خون با تامین خون مناسب Kell منفی برای بیماران تالاسمی است که به این زیر گروه خونی حساس شده اند.
