سایت خبری
famaserver
  • صفحه اصلی
  • اخبار ورزشی
  • بین الملل
  • اقتصادی
  • اخبار استانها
  • اخبار روز
  • سیاسی
  • علمی و فناوری
سایت خبری

سرتیتر خبرها

تغییر رویکرد ستاد هماهنگی سفر در فصل جدید گردشگری ایران

تغییر رویکرد ستاد هماهنگی سفر در فصل جدید گردشگری ایران

13 ثانیه پیش
کارت شرکت در آزمون وکالت ۱۴۰۴ منتشر شد

کارت شرکت در آزمون وکالت ۱۴۰۴ منتشر شد

25 ثانیه پیش
پیش‌بینی وضعیت هوا طی پنج روز آینده اعلام شد

پیش‌بینی وضعیت هوا طی پنج روز آینده اعلام شد

34 ثانیه پیش
کشف ۵۴۳ میلیون قلم کالای احتکاری

کشف ۵۴۳ میلیون قلم کالای احتکاری

45 ثانیه پیش
غیبت سازمان حفاظت محیط زیست در تصمیم‌گیری‌های زیست محیطی

غیبت سازمان حفاظت محیط زیست در تصمیم‌گیری‌های زیست محیطی

55 ثانیه پیش
زاکانی: مصوبه جدید حریم، صیانت شهر را به باد می‌دهد

زاکانی: مصوبه جدید حریم، صیانت شهر را به باد می‌دهد

1 دقیقه پیش
زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

1 دقیقه پیش
عوارض مصرف قهوه‌های غلیظ و قوی/ نشانه‌های هشداردهنده مسمومیت با کافئین

عوارض مصرف قهوه‌های غلیظ و قوی/ نشانه‌های هشداردهنده مسمومیت با کافئین

1 دقیقه پیش
میانگین سن پدر و مادران در اولین فرزندآوری چند است؟

میانگین سن پدر و مادران در اولین فرزندآوری چند است؟

2 دقیقه پیش
سرقت‌ میلیاردی زن خدمتکار جوان

سرقت‌ میلیاردی زن خدمتکار جوان

2 دقیقه پیش

Home » زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

زمان انتشار: 4 نوامبر 2025 ساعت 14:27

دسته بندی: اجتماعی

شناسه خبر: 647167

زمان مطالعه: 3 دقیقه

زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

به گزارش خبرگزاری یولن به نقل از روابط‌عمومی رویداد، فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» که با همکاری خانه «ای‌بی» ساخته و توسط علیرضا محمدی کارگردانی شده است، به زندگی دو بیمار نخبه‌ مبتلا به عارضه‌ «ای‌بی» (پروانه‌ای)، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد.

بیماری ای‌بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است. در افراد سالم، لایه‌ خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند؛ به همین دلیل، کوچک‌ترین عاملی که باعث اصطکاک بین دو لایه‌ پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

در حال حاضر، ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ای‌بی» در کشور شناسایی شده‌اند و خانه‌ «ای‌بی ایران» به‌عنوان تنها نهاد رسمی ثبت‌شده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» یکی از ده‌ها فعالیت فرهنگی در راستای شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنان به جامعه و مسئولان است.

برخی عوامل این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی، تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمی‌آذر، آهنگساز: سید عماد توحیدی، گوینده: عسل غروی

در آیین رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها»، نویسنده و کارگردان فیلم و برخی از مسئولان خانه‌ «ای‌بی ایران» به سخنرانی می‌پردازند.

فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها»  روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود.

۲۴۲۲۴۳

حتما بخوانید : ۶ گام ساده برای تغذیه سالم‌تر
برچسب ها
سینمای مستند
اشتراک گذاری

اخبار مرتبط

  • تغییر رویکرد ستاد هماهنگی سفر در فصل جدید گردشگری ایران
    تغییر رویکرد ستاد هماهنگی سفر در فصل جدید گردشگری ایران 13 ثانیه پیش
  • کارت شرکت در آزمون وکالت ۱۴۰۴ منتشر شد
    کارت شرکت در آزمون وکالت ۱۴۰۴ منتشر شد 25 ثانیه پیش
  • پیش‌بینی وضعیت هوا طی پنج روز آینده اعلام شد
    پیش‌بینی وضعیت هوا طی پنج روز آینده اعلام شد 34 ثانیه پیش
  • کشف ۵۴۳ میلیون قلم کالای احتکاری
    کشف ۵۴۳ میلیون قلم کالای احتکاری 45 ثانیه پیش

دیدگاه ها

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دسته بندی موضوعات

  • آذربایجان شرقی 577
  • آذربایجان غربی 484
  • اجتماعی 9528
  • اخبار استانها 35
  • اخبار بورس 276
  • اخبار تکنولوژی 120
  • اخبار روز 42
  • اخبار ورزشی 12418
  • اردبیل 359
  • اصفهان 603
  • اقتصادی 8666
  • البرز 1631
  • ایلام 246
  • بازار کار 390
  • بوشهر 165
  • بین الملل 20084
  • تبلیغات 20
  • تهران 342
  • چند رسانه ای 0
  • چهارمحال و بختیاری 761
  • خراسان جنوبی 309
  • خراسان رضوی 668
  • خراسان شمالی 166
  • خوزستان 384
  • زنجان 310
  • سبک زندگی 407
  • سلامت 3385
  • سمنان 2082
  • سیاسی 8303
  • سیستان و بلوچستان 5
  • عکس 79
  • علمی و فناوری 6391
  • فارس 404
  • فرهنگ و هنر 5101
  • قزوین 547
  • قم 330
  • کاریکاتور 78
  • کردستان 538
  • کرمان 2091
  • کرمانشاه 478
  • کهگیلویه و بویراحمد 444
  • گلستان 315
  • گیلان 335
  • لرستان 18
  • مازندران 84
  • مرکزی 5
  • هرمزگان 398
  • همدان 603
  • یزد 160
famaserver

جدیدترین مقالات

  • تغییر رویکرد ستاد هماهنگی سفر در فصل جدید گردشگری ایران
    تغییر رویکرد ستاد هماهنگی سفر در فصل جدید گردشگری ایران 4 ساعت پیش
  • کارت شرکت در آزمون وکالت ۱۴۰۴ منتشر شد
    کارت شرکت در آزمون وکالت ۱۴۰۴ منتشر شد 4 ساعت پیش
  • پیش‌بینی وضعیت هوا طی پنج روز آینده اعلام شد
    پیش‌بینی وضعیت هوا طی پنج روز آینده اعلام شد 4 ساعت پیش
  • کشف ۵۴۳ میلیون قلم کالای احتکاری
    کشف ۵۴۳ میلیون قلم کالای احتکاری 4 ساعت پیش
  • غیبت سازمان حفاظت محیط زیست در تصمیم‌گیری‌های زیست محیطی
    غیبت سازمان حفاظت محیط زیست در تصمیم‌گیری‌های زیست محیطی 4 ساعت پیش

لینکهای پیشنهادی

سرور مجازی | خرید هاست | دانلود نرم افزار | یادگیری زبان آلمانی | گلدن ویزای یونان

میزبانی در هاست لینوکس فاماسرور