مبارزه با سرطان در کلاس آنلاین

یولن-مریم آقانوری: در قصه امروز بچه‌های کلاس سوم دبستان آینده سازان شهرک وحدت فردیس هیولایی با پنجه‌هایی بد شکل و قدرتمند  به سینه یک معلم  چنگ انداخته و هر لحظه ناخن‌های بلندش را بیشتر در جسم و جان  معلم مهربان فرو برده تا دم اهورایی‌اش به بچه‌ها نرسد.

المیرا جلیلی که عشق تدریس و همراهی با بچه‌ها مجنونش کرده بود و به قول خودش آموزش آنچه بچه‌ها نمی‌دانستند و شنیدنش از زبان آنها، آنقدر برایش جذاب و دلچسب بود که در دانشگاه رشته دبیری زبان انگلیسی خواند. اما مثل همیشه کار نبود و بخت یار  نشد تا در رشته خودش همراه درس و کلاس بچه‌ها شود.
 

سال ۸۸ فصل جدیدی از زندگی برای المیرا بود و پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه، تقدیر، سرنوشت را طوری رقم زد که المیرا در سوم مهر همان سال  با کسی فصل جدیدی از زندگی را آغاز کند که نه تنها یار همیشگی‌اش شود، بلکه دست حمایتش به بلندای کوهی استوار، همیشه همراهش باشد. پدر و مادر همسر هر دو فرهنگی بودند و المیرا به واسطه مادر همسرش در ۱۵ مهر ۸۸،  تدریس در  پیش دبستانی را آغاز کرد و ۶ سال با همه سختی‌ها، در کنار بچه‌های پیش دبستانی ماند.

پس از آن به طور قراردادی در مدرسه آینده سازان شهرک وحدت تدریس در  پایه سوم را آغاز کرد و هنوز هم معلم کلاس سوم همین مدرسه است.‌‌ اما سال تحصیلی ۱۴۰۰ برای المیرا متفاوت آغاز شد و خبر تلخ مهمانی ناخوانده و وجود یک توده سرطانی بدخیم مثل هیولایی که بر سینه‌اش چنگ انداخته، شیرینی تغییر وضعیت استخدامی‌اش از نیروی قراردادی به پیمانی را به کامش زهر کرد.  
 

دوره سخت درمان و مبارزه با سرطان که نامش شاید لرزه بر جان هر کسی بیاندازد، آغاز شد. اما المیرا با اینکه می‌توانست از شرایط مرخصی استفاده کند و فرد دیگری جایگزینش شود، ترجیح داد دردهای استخوان شکن سرطان را قُلُپ قُلپ با شربت عشق به تدریس و همراهی با بچه‌ها قورت بدهد و خودش معلم کلاس سوم  باقی بماند و نقش کوچکی در ساختن آینده پسرهای مدرسه آینده سازان داشته باشد.  

صدای زندگی در هیاهوی مدرسه

چهره‌اش نشانی از استرس و بیماری ندارد. صدای هیاهوی بچه‌ها از کلاس‌ها و حیاط مدرسه، بلند است؛ هر لحظه هم یکی در را باز می‌کند و سراغ مدیر را می‌گیرد و تمرکزم را به هم می‌ریزد. اما او، در دفتر مدیر مدرسه، آرام روبه‌رویم نشسته و سوال‌هایم را با صبر و حوصله و صدای دلنشینش پاسخ می‌دهد. گویا در این هیاهو که مرا کلافه کرده، او صدای زندگی را جست‌وجو می‌کند.

المیرا جلیلی از شرایط سخت بیماری و لذت همراهی با بچه‌ها می‌گوید؛

از اواخر ۹۹ علائم اولیه بیماری در من بروز کرد اما به تشخیص اشتباه پزشک معالج اقدامی برای آن انجام نشد و دوران طلایی برای کنترل بیماری از دست رفت.‌ در  شهریور ماه ۱۴۰۰ با شدت گرفتن علائم بیماری متوجه پیشرفت سریع توده  و درگیری لنف‌ها  شدیم و معالجه با جلسات شیمی درمانی در آبان‌ماه سال گذشته، رسما آغاز شد.‌

باید ۱۲ جلسه شیمی درمانی می شدم تا شاید کار به جراحی و برداشتن عضو نرسد. اما شیمی درمانی بسیار سخت و سنگین و فرای تصورات ذهنی‌ام بود و به جایی رسیدیم که من حتی توان راه رفتن نداشتم. تزریق آمپول زیرجلدی دو روز پس از شیمی درمانی بسیار دردناک بود و حداقل تا  ۳ -۴ روز توان خوردن غذا و هر تکانی را از من می‌گرفت.

حضور در میدان جنگ فرهنگی زمانی که با سرطان کشتی می‌گرفت

دردهای وحشتناک بیماران سرطانی را دیده بودم که چطور صبورترین و قوی‌ترین آدم‌ها را  از پا می‌اندازد و به ناله وا می‌دارد. تصور برگزاری کلاس در زمان مقابله با سرطان فقط از یک معلم عاشق بر می‌آید. آن هم کلاس آنلاین که علاوه بر زمان کلاس، تولید محتوا پس از کلاس، ساعت‌ها وقت و حوصله می‌خواهد.

اما خانم جلیلی اصرار دارد که کار خاصی جز وظیفه‌اش انجام نداده و این مسؤولیتی است که پذیرفته و باید تا انتها پیش ببرد. در این باره می‌گوید: در جلسه ابتدای سال تحصیلی راه‌کارهایم را برای بچه‌ها گفتم و با شیوه من آشنا شدند و ترجیح دادم خودم کلاس را پیش ببرم تا بچه‌ها در همان ابتدای سال با تغییر معلم  دچار سرخوردگی نشوند.
 

اما برگزاری کلاس در زمان شیمی درمانی بسیار سخت بود. اگرچه کلاس آنلاین بود و بچه‌ها مرا نمی‌دیدند، اما تلاش می‌کردم که صدای دردناکی از من نشنوند و متوجه بیماری من نشوند و بتوانم کلاس را اداره کنم؛  من معلم بچه‌ها هستم و تعهدی نسبت به آنها داشتم و این وظیفه را بر گردنم احساس می‌کردم که باید کلاس ادامه پیدا کند و بهم نخورد تا بچه‌ها آسیب نبینند.

متاسفانه عوارض شیمی بسیار بالاست و من تاری دید داشتم ولی مجبور بودم کار با گوشی را ادامه بدهم. ضمن اینکه باید کلاسم را شاد نگه می‌داشتم و مجبور بودم محتواهایی تولید کنم که بچه‌ها از فضای کلاس آنلاین لذت ببرند و نهایت تلاشم را می‌کردم که با کارتن و انیمیشن و محتواهای مشابه، حال بچه‌ها خوب باشد و متوجه حال بد من نشوند.

انگار نمی‌شود چیزی را از بچه‌ها پنهان کرد؛

گاهی اولیای بچه‌ها برای احوالپرسی تماس می‌گرفتند و می‌گفتند بچه‌ها از همان سلام اول شما متوجه شدند که؛  امروز خانوم حالش بده. گاهی  می‌گفتند که پسر من بعد از کلاس همش داره گریه می‌کنه و میگه خانوم خیلی داره اذیت میشه.

و من وقتی اشتیاق بچه‌ها را می‌دیدم دلم نمی‌آمد مسوولیتم را به کسی دیگر بسپارم.  احساس می‌کردم بچه‌ها به من وابسته شدند و با شیوه کار من انس گرفتند؛ حضور معلمی دیگر ممکن بود به روحیه و درس بچه‌ها آسیب برساند.

باز هم می‌گوید؛ البته من کار خاصی نکردم فقط وظیفه‌ام را انجام دادم.

در پایان هر کلاس برای شفای بیماران دعا می‌کردیم و من از بچه‌ها انرژی می‌گرفتم در پایه سوم پسران جشن تکلیف ندارند، اما نماز و آیت الکرسی را یاد می‌گیرند و من می‌گفتم که هربار که آیت الکرسی خواندید مرا یاد کنید و کلیپ‌هایی درست می‌کردند و برایم می‌فرستادند. من فکر می‌کنم دعاهای بچه‌ها تا اینجا مرا همراهی کرده است.

پایان همه کلاس‌ها انرژی که از بچه‌ها می‌گرفتم بسیار به من کمک می‌کرد و انگیزه‌ای بود که من تحمل کنم.‌ دلم نمی‌آمد مسؤولیتم را زمین بگذارم. ‌چون بچه‌ها خیلی مهربانند. من همیشه با پسرها کار کردم و رابطه خوبی با آنها دارم پسرها به‌رغم اینکه بروز نمی‌دهند بسیار عاطفی هستند.

تا قبل از عمل جراحی تلاش کردم بچه‌ها متوجه بیماری من نشوند، اما دیگر وقت عمل در اسفندماه، مجبور شدم یک هفته مرخصی بگیرم.

وقتی بچه‌ها متوجه بیماری من شدند بسیار  ابراز همدردی و سعی می‌کردند  کاری نکنند که من ناراحت و اذیت بشوم و با من همراه بودند.

درد سختی که پنهان شد

شیمی درمانی علاوه بر درد و عوارض داخلی، تغییرات ظاهری، ریزش مو، ابرو، مژه، ورم صورت و …هم دارد. مدیریت تغییرچهره آن هم برای یک معلم با ۴۰ شاگرد، تصورش هم سخت است.

با همان لحن آرامش چهره‌ای مصمم به خود می‌گیرد و می‌گوید: بسیار سخت بود. من آسیب‌هایی که به خانواده سرطانی‌ها می رسید از دور دیده بودم. به خودم می‌گفتم من نباید این عوارض را بروز بدهم و باید همه چیز را درون خودم نگه دارم. بی‌تابی نکنم و با تغییرات ظاهری کنار بیایم که مبادا همسرم و پسرم و خانواده‌ام اذیت شوند. در تمام این لحظات همسرم مثل یک کوه پشتم بود.‌ در کنار اینها  خانواده خودم و همسرم کنارم بودند.

به خودم گفتم من اول مادر پسرم اهورا هستم و باید کاری کنم متوجه نشود و بیماری من به او لطمه روحی نزند. البته می‌داند بیماری سختی دارم و فکر می‌کند که دستم را عمل کردم اما از جزییات و نوع  بیماری بی‌خبر است. بخاطر او باید روحیه‌ام را حفظ می‌کردم. از طرفی من تک دختر خانواده  هستم و همیشه سعی کردم حمایت‌گر و دوست پدر و مادرم باشم  و در شرایط بیماری کرونا که برای پدر اتفاق افتاد باید در کنارشان بودم و خودم را از تک و تا نمی‌انداختم.

سعی می‌کردم دردها را به خانواده‌ام نشان ندهم و در اتاق تنها می‌ماندم که حال بد من را نبینند. از طرف دیگر بچه‌ها و کلاس که امیدشان به سلام هر روز صبح من بود و من انگیزه‌ام به انرژی هر روزه از بچه‌ها.  

در طول این مدت در خانه با توربان جای خالی موهایم را می پوشاندم و برای کلاس هم هیچ  تماس تصویری با بچه‌ها نداشتم از طریق تماس صوتی با بچه‌ها در ارتباط و به همان شیوه همیشگی و به صورت جدی کلاس ادامه داشت.‌

در طول صحبتش وقتی از دردهایش می‌گوید، سختی و شکنجه درد سرطان  را در کلامش حس می‌کنم. بارها کاسه چشمم لبریز اشک می‌شود. سر به زیر می‌شوم تا چشم‌های بارانیم را نبیند. اما صدای بغض‌داری از او نمی‌شنوم و خودم را کنترل می‌کنم. نمی‌دانم در حجم این همه درد چطور خانواده به ادامه دادن کلاس درس راضی می‌شدند؟!

می‌گوید: مامان اصرارداشت؛ حالا که پیمانی شدی و مرخصی داری استفاده کن که آرامش بیشتری داشته باشی. اما من زمان تزریق‌ها را هم به چهارشنبه و پنجشنبه انداختم. تا جمعه هم برای استراحت باشد. اما جمعه هم  یک تزریق زیر جلدی بود که دردها تازه شروع می‌شد که حتی توان خوردن و راه رفتن را از من می‌گرفت. هر سه هفته یکبار  تزریق انجام می‌شد.

آموزش و پرورش کمکی نکرد

هزینه‌های سرسام آور درمان سرطان از کجا تأمین شد؟

هزینه‌های بیماری من حداقل حدود ۱۵۰ میلیون، هر تزریق شیمی درمانی ۲ میلیون و پرتو درمانی ۷۰میلیون شده است. بیمه بخشی از هزینه را می‌دهد اما آن هم مشکلات خود را دارد. برای هزینه ها هیچ کمکی از سوی سازمان انجام نشد و فقط بیمه تکمیلی داشتیم که آن هم خدماتش رضایت‌بخش نبود. برای تامین هزینه‌ها مجبور شدیم ماشین‌مان را بفروشیم.‌
 

بزرگترین و تنها کمک به من در دوران سخت و طاقت فرسای درمان، همراهی خانم افتخاری مدیر مدرسه بود که اجازه دادند چهارشنبه‌های شیفت صبح که با جلسات شیمی درمانی تداخل داشت، کلاس را آفلاین برگزار کنم. به طوری که برنامه‌های روتین طول روز را وارد کلاس می‌کردم و کلیپ و جدول تکالیف را می‌گذاشتم و نگرانی و استرسی از بابت برگزاری کلاس نداشتم و می‌دانستم که مواخذه نخواهم شد و مدیر مدرسه در تمام مدت مثل یک خواهر مرا حمایت کردند.

برقراری عدالت و همسان سازی حقوق؛ تنها توقع یک معلم  از آموزش و پرورش

اگرچه معلمان نسبت به سایر سازمان‌ها ساعت کاری کمتری دارند اما مسوولیت چند برابری تدریس و تربیت حداقل ۴۰ تا ۴۵ دانش آموز را بر عهده دارند که علاوه بر آموزش جمعی آموزش تک به تک هر کدام از بچه‌ها هم بر عهده آنها است.

فاصله طبقاتی بین همکاران هم اذیت کننده است؛ من تا پارسال که قراردادی بودم ۳ نیلیون تومان حقوق می‌گرفتم و امسال در شرایط پیمانی ۴ میلیون. نمی‌دانم حقوق رسمی‌ها چقدر است؟ همه در یک سازمان با شرایط و ساعت کاری یکسان کار می‌کنیم. اما حقوق و مزایای نیروهای رسمی با پیمانی و آن دو با  قراردادی متفاوت بوده که این بدترین اجحاف است. من از سال ۸۸کار می‌کنم اما تازه پیمانی شدم و به عنوان نیروی صفر کیلومتر حساب می‌شوم و سال‌های گذشته جزو سوابق شغلی من محاسبه نمی‌شود. من سالی حداقل ۴۰ دانش آموز را تدریس کردم که همه نادیده گرفته شده و توقعم این است که در سازمان همه حداقل یکسان دیده شوند.

با شرایط تورم، درآمد  ۳ ۴میلیونی  درآمدی نیست که چرخ  یک خانواده را بچرخاند من خانم هستم  و در کنار همسرم خانه را اداره می‌کنم. اما مشکلات مالی برای آقایان معلم بسیار بیشتر است و این انگیزه معلمان را از بین می‌برد.‌

مشکلات بیمه‌ای برای بیماران خاص

بیمه باید همراه بیماران خاص باشد، نه باری بر دوش آنها. برای بیماران خاص کارتی در نظر گرفته شده که هربار برای هر نسخه باید خود بیمار به تهران مراجعه کند. از آن گذشته شرایط روحی مالی و جسمی بیماران خاص در نظر گرفته نشده و کارمندان بیمه بسیار بد بدخورد می‌کنند.

 بعضی وقت‌ها انگار بعضی داروها به عمد  تایید نمی‌شد و می‌گفتند از بازار آزاد تهیه کن. باید از بازار آزاد با قیمتی ۳تا ۴ میلیون تومان بیشتر از  مبلغ اصلی  باید تهیه می‌کردیم.‌ بعضی داروها هم  پیدا نمی‌شد و حتی تا شهرری برای پیدا کردن دارو رفتم و در داروخانه دوساعت سرپا ماندم و آخرش ضعف کردم و مجبور شدم دارو را آزاد بخرم. این مشکلات اعلاوه بر دردهای سنگین جسمی و مشکلات روحی و مالی  بر بیماران خاص تحمیل می‌شود در حالی‌ که به نظر من می‌توان قشنگتر آن را مدیریت کرد.

می‌خندد و می‌گوید؛  فکر کنم برای درمان دندانم دیگر باید خانه ام را بفروشم!

صحبت پایانی

در تمام این مدت که هیچ چیز  امیدوار کننده‌ای دیده نمی‌شد و فقط سختی بود و درد، من به خودم می‌گفتم این روزها می‌گذرد و بیماری تمام می‌شود. خدا توان تحمل درد را و به لطف دعاهای معصومانه و خالصانه بچه‌ها زندگی دوباره به من داد. بچه‌ها در تمام مدت با آن دعاهای قشنگشان در کنارم بودند. گاهی کلیپ‌هایی درست می‌کردند از اینکه سر نماز و سفره هفت سین و …برایم دعا می‌کنند. این دعاهای صادقانه خیلی ملموس و شیرین بود. اینکه بچه‌ها انقدر با جان و دل برای کسی که حتی نمی‌بینند و از نزدیک نمی‌شناسند و ارتباط حضوری تا به حال با او نداشته اند انقدر صادقانه دعا می‌کنند بسیار شیرین و دلچسب بود و به من انرژی می‌داد.  

دیروز تولدم بود و احساس می‌کردم به یک جهان بینی‌دیگری رسیدم.‌ به همسرم می‌گفتم این تولد با تولدهای دیگر فرق دارد و امروز تولد دوباره من است!

انتهای پیام/ج/س