به گزارش خبرنگار سیاست خارجی یولن، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان از این خانه در جمع خبرنگاران گفت: وظیفه دارم که به عنوان شهروندی که در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنم، از وزیر خارجه تشکر کنم که در این شرایط حساس کشور به این خانه آمدند و برای ما افتخار است که در راس وزارت خارجه فرد انقلابی و با پشتکار فراوان، حضور دارد.
موسس خانه ای بی درباره فسلفه راه اندازی این تشکل با بیان اینکه متاسفانه این بیماری در کشور تا مدتها شناخته شده نبود و وزارتخانه‌ها این بیماری را به رسمیت نمی‌شناختند، اظهار داشت: چندسال طول کشید تا این بیماری شناخته شود و برای من سوال بود که آیا به جز دخترم فاطمه السادات افراد دیگری هم به این بیماری دچار هستند یا نه.
هاشمی بیان کرد: مشکل ما پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و ما در کشور چنین پانسمانی را نداریم. در قریب به 100 کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند و بیماران ای بی در ایران نیز طی چند سال گذشته از همین محصول استفاده می کردند اما پس از خروج آمریکا از برجام و به دلیل تحریم‌ها، بسیاری از این بیماران به دلیل نرسیدن پانسمان های مخصوص و داروها جان خود را از دست دادند.
وی با انتقاد از اینکه غربی ها با وجود داعیه حقوق بشر و تمدن، بیماران را تحریم کرده اند، تاکید کرد: حیات فرزند من و دیگر بیماران به این پانسمان‌ها وابسته است؛ ما حتی نامه ای به کشور سوئد دادیم ولی آنها گفتند که ایران تحریم است و نمی‌توانیم به شما این پانسمان را بدهیم.
موسس خانه ای بی تصریح کرد: ما از تحریم کنندگان این پانسمان‌ها شکایت کردیم و انشاالله توسط دستگاه قضایی رسیدگی شود اما ما از وزارت خارجه و دولت انقلابی انتظار داریم که به صحبت هایی که شده عمل کنند و انتظار داریم که دستگاه دیپلماسی از طریق سفیران کشورمان در خارج از کشور و نیز سازمان‌های مردم نهاد پیگیر مشکلات این بیماران باشد.
به گزارش یولن، «پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.
این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه “ای بی” بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.
در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند.
بر اساس اعلام مدیر عامل خانه ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.
سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می شود و جزو بیماری های ناشناخته به شمار می رود.
