به گزارش خبرگزاری یولن؛ محمد جعفری در گفت و گو با ایسنا اظهار کرد: ۸۴ بیمار «ای بی» یا پروانه‌ای در استان کرمان وجود دارد که عمده این بیماران در جنوب استان و به ویژه در رودبار جنوب هستند زیرا بیماری به نوعی ژنتیکی است و بیشتر در خانواده‌هایی در این مناطق دیده می‌شود.
وی افزود: داروهای این افراد بیشتر ترمیمی است و پمادهای ترمیم‌کننده را دریافت می‌کنند و در صورت عفونت محل زخم، پمادهای آنتی بیوتیک مصرف می‌کنند.
جعفری با اشاره به اینکه بیماران پروانه‌ای عمدتاً ترمیم کننده‌های مختلف دریافت می‌کنند و مورد خاصی ندارند، گفت: برای دریافت سهمیه داروها به کلینیک ویژه بیمارستان افضلی پور کرمان که بخش سرپایی است، مراجعه می‌کنند چون بیمارستان دارو را می‌آورد و توزیع می‌کرد.
مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان اظهار کرد: اکنون این مراجعات به مرکز استان کم شده و خود بیمار یا خانواده‌ها در هر منطقه‌ای که هستند، دارو را تهیه و فاکتور را به بیمه ارائه می‌دهند و بیمه در قالب صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج، هزینه را پرداخت می‌کند.
وی با اشاره به خدمت‌رسانی دو متخصص پوست در بیمارستان افضلی پور کرمان به بیماران پروانه‌ای افزود: برای حل مشکل مراجعه بیماران پروانه‌ای به مرکز استان و تهیه دارو، در هفته جدید جلسه‌ای با حضور نماینده این بیماران خواهیم داشت تا در رودبار بتوانند داروهایشان را تحویل بگیرند.
شایان ذکر است، بیماری پروانه‌ای یا ای بی، بیماری ارثی بافت‌های‌پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی‌کنندهٔ دردناک می‌کند.
این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان، پیشرونده و افزاینده است. این بیماری، ناشی از یک جهش‌ژنتیکی در کِراتین یا کُلاژِن است و در نتیجهٔ این بیماری، پوست به‌شدت خشک و شکننده و با کوچک‌ترین‌خراشی، لایه‌لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد، از بارزترین علائم این بیماری هستند.
46
