پاهایی که با زمین قهر کرده‌اند/لزوم ایجاد مرکز نگهداری از بیماران ام اس در شیراز

به گزارش یولن از شیراز، در دوران دبیرستان از بهترین والیبالیست های شهر بود و در مسابقات استان توانست سهمیه کسب کند و به عضویت تیم والیبال نوجوانان استان در بیاید، ولی الان بزرگترین آرزویش این است که بتواند بنشیند و پایش را روی زمین بگذارد، خودش می گوید “پاهایم با زمین قهر کرده اند”

چند روزی بود که همکارم مرتب مرخصی ساعتی می گرفت و بقیه روز هم نگران و مضطرب، مرتب با تلفن صحبت می کرد، دوستانه پرسیدم، اتفاقی افتاده؟

با ناراحتی گفت: بله، مشکلی برای یکی از هم کلاسی های قدیمی من به وجود آمده، مثل خیلی از افراد جامعه که در کنار ما هستند، ولی در لابلای همه اخبار و اتفاقات، به چشم نمی آیند!

از همکارم خواستم در صورتی که امکان دارد، مشکل را بیان کند، وی ادامه داد: هادی، هم کلاسی قدیمی من، مردی۴۳ ساله ساکن یکی از شهرستان های استان فارس و از خانواده ای شناخته شده است که به بیماری ام اس پیشرفته مبتلا شده.

او‌ ادامه داد: هادی در دوران مدرسه از شاگردهای باهوش و خوش آتیه ای بود که امید می رفت با توجه به استعداد ورزشی و هوش سرشاری که داشت در کنار وضعیت خوب خانوادگی به شخص موفقی در آینده تبدیل شود.

وی با ناراحتی افزود: در دوران دبیرستان از بهترین والیبالیست های شهر بود و در مسابقات استان توانست سهمیه کسب کند و به عضویت تیم والیبال نوجوانان استان در بیاید.

همکارم ادامه داد: هادی پس از سپری کردن دوران مدرسه و دانشگاه به سربازی رفت و ازدواج کرد، همان‌ وقت بود که اولین نشانه های بیماری، شروع شد! وقتی نشانه های بیماری ام اس خود را نشان داد، همسرش او را ترک کرد و رفت و اولین سرخوردگی و شکست از اینجا شروع شد!

همکارم با بغض گفت: کار هر روزش شده بود رفتن از این دکتر به آن دکتر! مادرش پروانه وار از او مراقبت می کرد. هر از گاهی که سراغش می رفتم، مادرش خواهش می کرد که بیشتر به او سربزنیم و جویای احوالش شویم.

او گفت: هر وقت از شیراز به شهرستان می رفتم، به او سر می زدم، به زحمت سوار ماشین می شدیم و به طبیعت می رفتیم و کنار چشمه ای، زیر سایه درختی می نشستیم و از هر دری صحبت و مرور خاطره می کردیم.

در یکی از همین روزها بود که گفت دوبینی پیدا کرده و کنترل پایش را ندارد و باید خودم پایش را درون کفش کنم. کم کم، انحراف چشم، لرزش دست، ضعف مفرط، عدم کنترل دست و پا و مشکلات عدیده دیگری گریبان دوستم را گرفت.سخت بود دیدن دوستم در آن شرایط! کسی که تیم حریف از سرپنجه پرقدرتش روی تور والیبال، می ترسید، می لرزید و توان قدم برداشتن نداشت.

دوست هادی در ادامه گفت: تحمل دیدن این تصاویر را نداشتم. بیشتر تماس می گرفتم و کمتر سر می زدم، حتی شنیدن صدای لرزان و بی نشاطش هم آزارم می داد، تا اینکه چند ماه پیش مادرش فوت کرد. مادرش را مثل خاله خود می دیم، بسیار ناراحت شدم و تاسف خوردم.

او با ناراحتی تمام ادامه داد: وقتی تلفنی برای تسلیت با او صحبت کردم، از صدایش به عمق فاجعه پی بردم، در این مدت بیماری پیشرفت کرده بود و دوستم زمین گیر شده بود، اما مادرش در نگه داری از او، کوتاهی نمی کرد.

اما پس از او، همه امیدها از دست رفته بود. پدری پا به سن گذاشته و بیمار، توانایی نگه داری از یک بیمار زمین گیر ام اسی را نداشت.

قصه هادی ادامه دار شد و افزود: افسردگی شدید هم مزید بر ام اس شد و پاندمی کرونا و ترس از رفت و آمد با دیگران و انتقال بیماری، اوضاع را وحشتناک تر کرد.

بیش از ۷۰ درصد بدن فلج شده و فقط در یک دست و گردن قابلیت حرکت وجود دارد و از خوردن یک لیوان آب هم عاجز است.

و ادامه داد: بزرگترین آرزویش این است که بتواند بنشیند و پایش را روی زمین بگذارد، خودش می گوید “پاهایم با زمین قهر کرده اند”

هادی مدتی است که در یکی از بیمارستان های شیراز بستری شده و با آن که دکتر گفته باید ترخیص شود، کسی را ندارد که بیاید و مسولیتش را بپذیرد و ترخیصش کند.

همکارم ادامه داد: این روز ها بیشتر به او سر میزنم، با پدرش تماس گرفتم، اما این پیرمرد شرایط نگه داری از بیمار را ندارد. دوست مشترکمان قبول کرده که به طور موقت او را در خانه اش اسکان دهد و پرستاری کند تا جای مناسبی برای او پیدا کنیم.

با شنیدن صحبت های همکارم خیلی متاثر شدم و برای تسلی خاطر او، گفتم‌نگران نباشید من هم کمک میکنم و با هم محل مناسبی را برای نگه داری و پرستاری از دوستتان پیدا می‌کنیم.

همان لحظه با دکتر اسدی، مسئول یکی از خانه های سالمندان شیراز تماس گرفتم و مشکل را شرح دادم. گفت: چون بیمار، زیر ۶۰ سال سن دارد، ما نمیتوانیم بپذیریم مگر اینکه بهزیستی تایید کند، ضمنا بخاطر شرایط جسمی و لزوم داشتن یک پرستار اختصاصی هزینه نگه داری بسیار بالا می رود. با ناراحتی، تشکر و خداحافظی کردم.

از همکارم وضعیت مالی بیمار را پرسیدم، پاسخ داد که متاسفانه نه حقوقی دارد و نه ملک و املاکی و نه خانواده ای که بتوانند مخارج سنگین را تامین کنند!

با اداره بهزیستی تماس گرفتم و با معاون اداره، صحبت کردم. صحراییان گفت: در شهر شیراز مرکزی برای نگه داری بیماران ام اسی وجود ندارد و برای استفاده از مراکز نگه داری از سالمندان هم شرایط خاصی وجود دارد که می توان با هماهنگی انجمن بیماران ام اس و تیم پزشکی معتمد بهزیستی، نامه معلولیت بیمار را گرفته و اجازه حضور در خانه های سالمندان را بگیرد، گرچه ممکن است چند ماه طول بکشد.

 مشکلات اقتصادی بیمار ار ذهنم گذشت و از هزینه ها پرسیدم، که با شنیدن مقدار آن تعجب کردم و گفتم اگر بیماری توان پرداخت نداشته باشد چه می‌شود؟

معاون بهزیستی در پاسخ گفت: در این صورت باید از طریق دادگاه اقدام و محرز شود که بیمار خانواده و توان مالی جهت پرداخت هزینه های نگه داری را ندارد و دادستان حکم بلاصاحبی بدهد.

فکر کردم اگر بیماری توانایی انجام این کارها را داشت که مشکلی نداشت و در مورد بیماری که یک شب هم برایش یک شب است و جایی برای ماندن، آن هم با شرایط سخت جسمی، ندارد، چه باید کرد؟

با مجمع خیرین سلامت استان فارس، تماس گرفتم و مطمئن شدم که در شهر شیراز، مرکزی برای نگه داری از بیماران سخت ام اس، وجود ندارد.

فقط گفتند: خیری به نام‌ آقای مهرپور در حال ساخت نقاهت گاهی برای بیماران سخت است، که البته مشخص نیست کی به اتمام برسد و معلوم هم نیست که پس از ساخت و بهره برداری از این مرکز، جایی هم برای بیماران ام اسی در آن باشد!

با تاسف، ماجرا را برای همکارم شرح دادم و به این فکر کردم که بیماران سختی که دارای نیازهای ویژه و پرستار هستند و خانواده ای هم که توانایی نگه داری از آنها را دارند، وجود ندارد، باید چکار کنند؟

در شهرهای مشهد و تهران و اصفهان، مراکزی ویژه نگهداری بیماران ام اس وجود دارد. اما جای خالی همچنین مکانی در شهر شیراز که قطب پزشکی جنوب کشور است، خیلی به چشم می آید!

از یک پزشک متخصص در مورد این بیماری پرسیدم، قاسمی گفت: ام اس، نوعی بیماری مزمن است که به سیستم عصبی مرکزی (مغز، نخاع و عصب‌های چشمی) حمله می‌کند.

وی افزود: در موارد شدید بیمار فلج و یا کور می‌شود، در حالی که در موارد خفیف ممکن است فقط بی‌حسی در اندام‌ها تجربه شود.

این پزشک بیان داشت: دلیل بیماری ام اس هنوز شناخته نشده است و هیچ درمانی برای بیماری ام اس وجود ندارد. روش‌های درمانی موجود بر روی متوقف کردن واکنش‌های خود ایمنی و مدیریت علائم بیماری تمرکز دارند.

قاسمی تصریح کرد: رایج‌ترین داروهای مورد استفاده برای درمان بیماری ام اس، کورتیکواستروئیدها، اینترفرون بتا، کوپاکسون، تایسبری، میتوکسانترون و آباگیو هستند که جزو داروهای گران قیمت محسوب می شوند، اما در کنار دارو، بازتوانی یک مؤلفه‌ی حیاتی برای افراد مبتلا به ام اس است تا به مراقبت‌های با کیفیت بالا دست یابند. به طور کلی برنامه‌های توانبخشی عبارتند از: درمان فیزیکی شامل فیزیوتراپی و کار درمانی که هدف از این کار، آموزش مهارت‌هایی به بیماران است تا بتوانند توانایی حرکتی و کارکردی خود را حفظ و بازیابی کنند.

وی افزود: درمان فیزیکی همچنین شامل ورزش‌های آبی، هیپوتراپی، ماساژتراپی، اولتراسونوگرافی، مگنت تراپی (TMS)، الکتروتراپی (TENS)و بیوفیدبک است، درمان مشکلات تکلم و بلع بیماران نیز با گفتار درمانی، تا حدی کنترل می شود.

قاسمی گفت: سودمندی این روش های درمانی، در بهبود علائم این بیماری و بازگرداندن عملکردهای بیمار بعد از یک حمله، پیشگیری از حمله جدید و جلوگیری از ازکارافتادگی فرد و در کند کردن پیشرفت بیماری، ثابت شده است، گر چه همه این روش ها پر هزینه هستند و کمک خاص دولت به بیماران را می طلبد.

حال باید دید، با کسب این اطلاعات و دیدن و شنیدن شرایط بی شمار بیماران ام اس در شهر شیراز و استان فارس، چه راهکاری وجود دارد که بتوان از رنج آن ها کاست؟ و سرنوشت بیمارانی مثل هادی، چه خواهد بود!

مقام رهبری چه زیبا گفت که “ما باید کاری کنیم که بیمار به جز تحمل رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشد.

از تمام مسئولان استان، درخواست می‌کنیم که شرایط را برای ساخت و اختصاص یک مرکز به نگهداری از بیماران سخت ام اسی، تسهیل نمایند.

انتهای پیام/د