سایت خبری
famaserver
  • صفحه اصلی
  • اخبار ورزشی
  • بین الملل
  • اقتصادی
  • اخبار استانها
  • اخبار روز
  • سیاسی
  • علمی و فناوری
سایت خبری

سرتیتر خبرها

تصادف مرگبار عابر پیاده در این بزرگراه تهران

تصادف مرگبار عابر پیاده در این بزرگراه تهران

13 ساعت پیش
هشدار زرد هواشناسی برای این مناطق

هشدار زرد هواشناسی برای این مناطق

13 ساعت پیش
هشدار! کلاهبرداری با رسید جعلی در سایت‌های پذیرنده آگهی

هشدار! کلاهبرداری با رسید جعلی در سایت‌های پذیرنده آگهی

13 ساعت پیش
سقوط یک دستگاه خودرو در این محور شمالی؛ پراید مچاله شد/ عکس

سقوط یک دستگاه خودرو در این محور شمالی؛ پراید مچاله شد/ عکس

13 ساعت پیش
تابستان ایران ۵ ماهه شد؛ آینده‌ی بدون بهار و بی‌آبی در راه است/ بهار، به طور محسوسی کوتاه شده/ زیست در نیمی از سرزمین ما از دست خواهد رفت

تابستان ایران ۵ ماهه شد؛ آینده‌ی بدون بهار و بی‌آبی در راه است/ بهار، به طور محسوسی کوتاه شده/ زیست در نیمی از سرزمین ما از دست خواهد رفت

13 ساعت پیش
هشدار آلودگی هوا؛ این شهر در وضعیت بنفش قرار گرفت

هشدار آلودگی هوا؛ این شهر در وضعیت بنفش قرار گرفت

13 ساعت پیش
میانگین سنی فوتی‌ها در کشور چقدر است؟

میانگین سنی فوتی‌ها در کشور چقدر است؟

13 ساعت پیش
حالا وقتش است؛ عفو عمومی، آزاد سازی اینترنت، آزاد کردن محدویت‌های اجتماعی!

حالا وقتش است؛ عفو عمومی، آزاد سازی اینترنت، آزاد کردن محدویت‌های اجتماعی!

13 ساعت پیش
هشدارهای ایمنی آتش‌نشانی برای مراسم شام غریبان

هشدارهای ایمنی آتش‌نشانی برای مراسم شام غریبان

13 ساعت پیش
تصادفات عجیب و جالب در تهران دهه شصت/ عکس

تصادفات عجیب و جالب در تهران دهه شصت/ عکس

13 ساعت پیش

Home » امیرعبداللهیان از خانه‌ بیماران پروانه‌ای دیدار کرد

امیرعبداللهیان از خانه‌ بیماران پروانه‌ای دیدار کرد

زمان انتشار: 22 اکتبر 2022 ساعت 2:46

دسته بندی: سلامت

شناسه خبر: 383924

زمان مطالعه: 3 دقیقه

امیرعبداللهیان از خانه‌ بیماران پروانه‌ای دیدار کرد

امیرعبداللهیان از خانه‌ بیماران پروانه‌ای دیدار کرد

به گزارش خبرنگار سیاست خارجی یولن، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.

این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه “ای بی” بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.

در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند. ‌

بر اساس اعلام مدیر عامل خانه ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می شود و جزو بیماری های ناشناخته به شمار می رود.

حتما بخوانید : بدهی ۱۰ هزار میلیارد تومانی تامین اجتماعی به مراکز درمانی
برچسب ها
امیرعبداللهیان ایالات متحده آمریکا ایران بیماران پروانه ای پروانه حسین امیر عبد اللهیان شهر تهران
اشتراک گذاری

اخبار مرتبط

  • راز لاغری ستاره‌ها و هنرپیشه‌ها افشا شد
    راز لاغری ستاره‌ها و هنرپیشه‌ها افشا شد 12 ساعت پیش
  • این علائم یعنی قلب‌تان در موقعیت خوبی نیست
    این علائم یعنی قلب‌تان در موقعیت خوبی نیست 12 ساعت پیش
  • یک دلیل برای کابوس شبانه که کمتر درباره‌اش شنیده‌اید
    یک دلیل برای کابوس شبانه که کمتر درباره‌اش شنیده‌اید 12 ساعت پیش
  • جلوگیری از کم‌آبی بدن در تابستان/ ۴ نوشیدنی برای هیدراتاسیون  
    جلوگیری از کم‌آبی بدن در تابستان/ ۴ نوشیدنی برای هیدراتاسیون   12 ساعت پیش

دیدگاه ها

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دسته بندی موضوعات

  • آذربایجان شرقی 577
  • آذربایجان غربی 484
  • اجتماعی 6249
  • اخبار استانها 35
  • اخبار بورس 276
  • اخبار تکنولوژی 120
  • اخبار روز 42
  • اخبار ورزشی 8684
  • اردبیل 359
  • اصفهان 603
  • اقتصادی 5524
  • البرز 1631
  • ایلام 246
  • بازار کار 388
  • بوشهر 165
  • بین الملل 16661
  • تبلیغات 18
  • تهران 342
  • چند رسانه ای 0
  • چهارمحال و بختیاری 761
  • خراسان جنوبی 309
  • خراسان رضوی 668
  • خراسان شمالی 166
  • خوزستان 384
  • زنجان 310
  • سبک زندگی 315
  • سلامت 2036
  • سمنان 2082
  • سیاسی 6609
  • سیستان و بلوچستان 5
  • عکس 79
  • علمی و فناوری 3914
  • فارس 404
  • فرهنگ و هنر 5101
  • قزوین 547
  • قم 330
  • کاریکاتور 78
  • کردستان 538
  • کرمان 2091
  • کرمانشاه 478
  • کهگیلویه و بویراحمد 444
  • گلستان 315
  • گیلان 335
  • لرستان 18
  • مازندران 84
  • مرکزی 5
  • هرمزگان 398
  • همدان 603
  • یزد 160
famaserver

جدیدترین مقالات

  • بازگشت یک مربی خارجی به پرسپولیس
    بازگشت یک مربی خارجی به پرسپولیس 14 ساعت پیش
  • آخرین خبر از مذاکرات استقلال و غندی‌پور
    آخرین خبر از مذاکرات استقلال و غندی‌پور 14 ساعت پیش
  • پیشنهادات جذاب برای مهدی طارمی
    پیشنهادات جذاب برای مهدی طارمی 15 ساعت پیش
  • شریفی به تمرینات تیم ملی اضافه شد
    شریفی به تمرینات تیم ملی اضافه شد 15 ساعت پیش
  • تمرین مشترک ایران و کوبا زیر نظر پیاتزا/ حضور اعضای آکادمی گربیچ در تمرین
    تمرین مشترک ایران و کوبا زیر نظر پیاتزا/ حضور اعضای آکادمی گربیچ در تمرین 15 ساعت پیش

لینکهای پیشنهادی

سرور مجازی | خرید هاست | دانلود نرم افزار

میزبانی در هاست لینوکس فاماسرور