رنج بیماری و گرانی دارو؛ غصه بیماران کلیوی گلستان

به گزارش یولن، حضور بیمار مبتلا به “نارسایی کلیه” در یک خانواده با درآمد متوسط که باید به طور میانگین و مستمر هر هفته سه نوبت و هر نوبت چهار تا پنج ساعت بیمار خود را زیر دستگاه تصفیه خون (دیالیز) قرار دهند به اندازه کافی سخت و ملال آور است چه رسد به اینکه چنین بیماری در خانواده‌ای با درآمد پایین باشد.

دیدن سیمای رنجور، ضعف، لاغر و رنگ پریده بیمارانی که روی تحت بخش دیالیز بیمارستان دراز کشیده یا نشسته‌اند و با چند لوله پلاستکی از ناحیه قفسه سینه به دستگاه دیالیز وصل شدند روایتی غم انگیز است و وقتی پای صحبت آنها می‌نشینی، غم انگیزتر هم می‌شود.

قصه زندگی هر کدام از بیماران کلیوی استان گلستان ماجرای غم انگیزی است . برخی از آن ها که جزو دهک‌های درآمدی پایین جامعه هستند امکان پرداخت ماهانه ۳۰۰ تا ۶۰۰ هزار تومان هزینه دارو و ۱.۵ تا ۲ میلیون تومان هزینه ایاب و ذهاب از منزل تا مرکز درمانی را ندارند و برخی بیماران که از تمکن مالی مناسب برخوردارند به دلیل کمبودهایی مانند قدیمی و فرسوده بودن دستگاه‌های دیالیز، کمبود فضای درمانی و نبود مکانی برای استراحت همراهان بیمار روزهای سختی را می گذرانند.

بیماران کلیوی گلستان چه گفتند؟

برای مصاحبه با تعدادی از بیماران کلیوی شرق گلستان به بیمارستان شهید مطهری گنبدکاووس رفتم، در بخش دیالیز این مرکز درمانی ۲۸ دستگاه و تخت دیالیز فعال است و ۱۷۰ بیمار کلیوی منطقه در سه نوبت “صبح، عصر و شب” و به تناوب هفته‌ای سه جلسه چهار تا پنج ساعته از دستگاه‌های تصفیه خون این بیمارستان به صورت رایگان استفاده می‌کنند.

دستگاه‌هایی که همگی ظاهری تمیز دارند و در حال تصفیه خون بیمارانی هستند که رنج بیماری از یک طرف و هزینه‌های جانبی آن مانند خرید دارو با چند برابر قیمت سال‌های قبل، ایاب و ذهاب و مخارج زندگی از سویی دیگر، رنگ از رخساره آنها برده و جسم و روان بیشترشان را ضعیف و نحیف و خالی از شور و حال یک زندگی معمولی کرده است. 

وقتی متوجه ورودم می‌شوند، گویا از روزها، ماه‌ها و حتی سال‌ها قبل منتظرم هستند تا سنگ صبوری برای شنیدن دردها و رنج هایشان باشم و آنرا به مسوولان و نیکوکاران برسانم تا با کمک‌های آنها اندکی از آلام آنها کاسته شود و جز غم و درد بیماری، غصه گرانی دارو، بی‌پولی و سختی زندگی را نخورند.

در مصاحبه با بیماران کلیوی درحال دیالیز بیمارستان شهید مطهری گنبدکاووس که در بین آن ها جوان ۲۹ ساله تا پیرمرد ۷۳ ساله و از بانوان جوان و میانسال خانه دار و سرپرست خانواده تا بانوی متاهلی که به سبب بیماری، از نعمت داشتن فرزند محروم بود، وجود داشت، یک وجه اشتراک وجود داشت: گلایه از “گرانی دارو و ناتوانی در پرداخت هزینه‌های ایاب و ذهاب و پیوند کلیه” .

این بیماران خواستار توجه بیشتر دولت و نیکوکاران به بیماران کلیوی و کمک به آنها برای تهیه اقلام دارویی مورد نیاز، تامین هزینه‌های ایاب و ذهاب و پیوند کلیه و توسعه فضای درمانی، پیش بینی مکانی برای همراهان بیمار و استقرار دستگاه‌های جدید در این مرکز درمانی شدند. 

به گفته این عده، نبود پزشک فوق تخصص”نفرولوژی” (بیماری‌های مربوط به کلیه و مجاری ادراری و درمان) در گنبدکاوس از دیگر مشکلات بیماران کلیوی شرق گلستان برای تشخیص به موقع بیماری و درمان آن است و افراد مجبورند به گرگان و یا مراکز درمانی تهران و مشهد مراجعه کنند.

رییس بیمارستان شهید مطهری گنبدکاووس در این خصوص به خبرنگار یولن گفت: بخش دیالیز این مرکز درمانی ۲۸ دستگاه فعال دارد که همگی جدید هستند و توسط کادر پزشکی و مجرب به ۱۷۰ بیمار کلیوی منطقه شرق گلستان در سه نوبت صبح، عصر و شب ارائه خدمات می‌دهند.

رسول صلاحی افزود: به طور میانگین بخش دیالیز این بیمارستان هر ماه هزار و ۹۰۰ بار عمل تصفیه خون (دیالیز) را با کیفت مطلوب انجام می‌دهد و هر بیمار در هفته حداقل سه نوبت و هر جلسه بین سه تا چهار ساعت، به صورت کاملا رایگان دیالیز می‌شود.

وی اضافه کرد: ارائه رایگان خدمات پزشکی، پرستاری و آزمایشگاهی، دادن میان وعده رایگان به بیماران در زمان دیالیز و اهدای سبد کالا و تغذیه با همکاری دانشگاه علوم پزشکی گلستان و نیکوکاران منطقه و استان به آنها بخشی از خدمات این بیمارستان است.

علائم بیماری نارسایی کلیه

به گفته پزشکان، تورم اطراف چشم‌ها، درد در قسمت پهلوها و زیر دنده‌ها، بالا بودن فشار خون و تکرر ادرار به خصوص در شب از نشانه‌های بیماری کلیه است ضمن اینکه ارثی بودن این بیماری نیز نقش مهمی در ابتلای افراد دارد.

بیشتر بیماران کلیوی به علت ناآشنایی با علائم و نشانه‌های بیماری کلیه و عدم درمان به موقع، متحمل رنج و به وجود آمدن عوارض روانی و اجتماعی می‌شوند، در حالی که کنترل به موقع فشار خون، متعادل نگه داشتن وزن بدن، پرهیز از خوردن غذاهای مانده، پُرچرب و پُرنمک و خودداری کردن از مصرف هرگونه دارو بدون تجویز پزشک، باعث جلوگیری و پیشگیری از بیماری نارسایی کلیه می‌شود.

به اعتقاد کارشناسان، نارسایی کلیه از جمله بیماری‌هایی است که افزون بر جسم و روح، کیفیت زندگی بیمار و خانواده او را تحت تاثیر قرار می‌دهد و در صورت انجام ندادن عمل پیوند کلیه، رنج و مشکلات آن تا پایان عمر همراه بیمار باقی می‌ماند.

مسوولان گلستان چه پاسخی دادند؟

استان ۲ میلیون نفری گلستان حدود هزار و ۱۰۰ بیمار نارسایی کلیه دارد که یک از آنها به طور متوسط در هفته سه بار باید زیر دستگاه تصفیه خون یا همان دیالیز قرار گیرد تا بتواند به زندگی خود ادامه دهد.

محمدمهدی زرگران معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان در گفت و گو با خبرنگار یولن افزود: گلستان ۱۴ مرکز دیالیز در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی این استان دارد که در مجموع با ۱۷۶ دستگاه به مبتلایان خدمات ارائه می‌کنند.

وی بابیان اینکه وجود این تعداد دستگاه دیالیز، پاسخگوی نیاز درمانی بیماران کلیوی گلستان نیست، اضافه کرد: کمبود دستگاه دیالیز در این استان سبب استفاده چند شیفتی از آنها شده که همین امر باعث در معرض فرسودگی قرار گرفتن ۳۰ درصد از دستگاه‌ها است.

به گفته زرگران، گلستان برای پوشش کامل جمعیت بیماران کلیوی خود به ۹۲ دستگاه دیالیز جدید و تخت مرتبط آن نیاز دارد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان ادامه داد: تلاش برای راه‌اندازی مراکز خصوصی دیالیز در این استان با همکاری بیمه‌ها برای پوشش هزینه‌ بدون دریافت تعرفه از بیماران از سال گذشته آغاز شده و نخستین مرکز خصوصی دیالیز با ظرفیت اولیه ۲۵ تخت تا یک ماه آینده در گرگان به بهره‌برداری خواهد رسید.

وی از اخذ موافقت اولیه برای راه‌اندازی مرکز دیالیز بیمارستان حکیم جرجانی گرگان نیز خبر داد و گفت: جمعیت بیماران دیالیزی گلستان رو به افزایش است و باید با ارائه برنامه‌های آموزشی مناسب، جامعه را به سمت تغییر شیوه زندگی و نحوه درست تغذیه برای کنترل فشار خون و دیابت سوق داد.

زرگران، فشار خون و دیابت را ۲ عامل اصلی ابتلا به نارسایی کلیه دانست و افزود: با اینکه دولت هزینه‌های درمان و استفاده از دستگاه دیالیز را رایگان کرده اما سهم فرانشیز برای داروهای گران قیمت و کمیاب از بیماران دریافت می‌شود.

در همین پیوند رییس انجمن بیماران کلیوی گلستان هم به خبرنگار یولن گفت: گرانی دارو که از چند سال پیش شروع شد و ادامه دارد، مساله کشوری است و به سبب اینکه بیمه‌ها آنرا تحت پوشش قرار نمی‌دهند، فشار مضاعفی بر بیماران کلیوی وارد می‌کند.

حسین بزی افزود: به عنوان نمونه پارسال قیمت یکی از آمپول‌های مورد نیاز بیماران کلیوی هر عدد ۵۰ هزار تومان بود اما اکنون به ۱۶۰ هزار تومان افزایش یافته و بیمه‌ها نیز آنرا تحت پوشش قرار نمی‌دهند.

وی اضافه کرد: علاوه بر حدود هزار و ۱۰۰ بیمار کلیوی گلستان، این استان ۵۷۰ بیمار پیوند کلیه هم دارد که نیاز به دیالیز دارند ضمن اینکه حدود ۸۰ بیمار نارسایی کلیه این استان شمالی هم در نوبت پیوند کلیه قرار دارند.

بزی ادامه داد: دستگاه‌های دیالیز گلستان نه تنها کافی نیست بلکه به سبب استفاده مکرر از آنها، افزون بر ۳۰ درصد آنها فرسوده شدند که نیاز به دستگاه‌های دیالیز جدید وجود دارد.

رییس انجمن بیماران کلیوی گلستان، قیمت هر دستگاه دیالیز را بین ۷۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان اعلام کرد و گفت: سال ۱۳۹۹ و با کمک نیکوکاران این استان ۷۰ دستگاه دیالیز خریداری شد و در اختیار مراکز درمانی گلستان قرار گرفت. 

وی افزود: علاوه بر ضرورت خرید دستگاه‌های دیالیز، از دولت و نیکوکاران تقاضا داریم برای رایگان کردن داروهای مورد نیاز بیماران کلیوی و کمک به تامین مخارج زندگی و ایاب و ذهاب این بیماران در گلستان که بسیاری از آنها از اقشار آسیب پذیر و جرو دهک‌های درآمدی پایین جامعه هستند، مساعدت کنند.

بزی ادامه داد: بسیاری از بیماران کلیوی گلستان بویژه آنهایی که سرپرست خانواده هستند، به سبب نوع بیماری و اینکه مجبورند هفته‌ای سه نوبت و هر جلسه چهار تا پنج ساعت دیالیز شوند، شغل و منبع درآمد خاصی ندارند و باید مورد توجه دولت و نیکوکاران قرار گیرند ضمن اینکه رژیم غذایی این بیماران نیز خاص است و هر غذایی را نمی‌توانند مصرف کنند.

وی با اشاره به فعال نبودن انجمن حمایت از بیماران کلیوی درشرق گلستان، از فعال شدن آن در آینده‌ای نزدیک خبر داد و ابراز امیدواری کرد با فعال شدن این انجمن و با حمایت نیکوکاران بخشی از نیازهای بیماران کلیوی این خطه از ایران اسلامی تامین شود.

اگرچه ارائه خدمات تصفیه خون (دیالیز) در مراکز درمانی کشور و گلستان برای بیماران کلیوی رایگان است اما توجه بیشتر به این بیماران بالاخص آندسته از مبتلایانی که جزو دهک‌های پایین جامعه هستند و در تامین هزینه‌های زندگی، دارو و ایاب و ذهاب با مشکل مواجه‌اند، توسط دولت و یا همراهی دوسویه دولت و نیکوکاران امری ضروری است مضاف بر اینکه آموزش و پیشگیری از ابتلا به این بیماری باید مورد اهتمام جدی متولیان بهداشت و درمان با همراهی رسانه‌ها قرار گیرد.