به گزارش یولن،مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: این انجمن پیگیر شکایت بیماران پروانهای، از بنیاد امور بیماریهای خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات بیماران است، اما این بنیاد هنوز به شکایات و مطالبات بیماران و خانوادههای آنها پاسخ نداده است.
همشهری در خبری نوشت:سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی (بیماران پروانهای) امروز چهارشنبه ۱۹ آذر در نشستی خبری که در ساختمان خانه ایبی برگزار شد، درباره مشکلات متعدد بیماران پروانهای و خانوادههای آنها صحبت کرد و به این موضوع اشاره کرد که بنیاد امور بیماریهای خاص از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ نه یک ریال به این انجمن کمک کرده و نه خدماتی به بیماران ارائه میدهد.
هاشمی گلپایگانی با انتقاد از بنیاد امور بیماریهای خاص به ریاست فاطمه هاشمی، گفت: پیگیری شکایت خانه ایبی و بیماران پروانهای از بنیاد امور بیماریهای خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد، اما هنوز این بنیاد به شکایات و مطالبات بیماران و خانوادههای آنها پاسخ نداده است.
به گفته او در روزهای اخیر، موضوع بنیاد بیماریهای خاص با طرح چندین انتقاد و شکایت رسمی وارد مرحله تازهای از رسیدگی قضایی شده و تا الان ۵ شکایت رسمی از سوی بیماران EB (ایبی) علیه این بنیاد در قوه قضائیه ثبت شده است. روند رسیدگی به این شکایتها آغاز شده و با صدور احضاریه و جلب به دادرسی، پرونده وارد مراحل رسمی بررسی شده است. وکیل بیماران EB هم اعلام کرده در صورت صلاحدید، توضیحات حقوقی تکمیلی ارائه خواهد شد.
هاشمی گلپایگانی افزود: به منظور پیگیری این موضوع، جلسات متعددی در دیوان محاسبات کشور، مجلس شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و دفتر امور پیگیری ویژه رئیسجمهور برگزار شده است اما نمایندگان بیماریهای خاص در هیچ یک از این جلسات حضور نیافتهاند.
به گفته هاشمی گلپایگانی، ۱۲۵۰ بیمار پروانهای (EB) در کشور شناسایی شدهاند اما این بیماری در اساسنامه بنیاد امور بیماریهای خاص اصلا جزو بیماریهای خاص گنجانده نشده است. در اساسنامه این بنیاد، بیماری دیابت با نام بیماری «قند» جزو بیماریهای خاص نام برده شده اما ایبی، اوتیسم و اماس در لیست بیماریهای خاص اصلا موجود نیستند.
او با بیان این که بنیاد از ۳۰ سال پیش که تشکیل شده تاکنون هنوز اساسنامه خود را بازنگری نکرده و از ۳۰ سال پیش تاکنون همان یک اساسنامه را دارد، افزود: ۳۰ سال است که اعضای این بنیاد تغییر نکردهاند و همان اعضای قدیم هستند. این بنیاد از دولت بودجه میگیرد اما به خانه ایبی نه خدماتی ارائه میدهد و نه پاسخگوی نامهها و اظهاریهها است.
هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود با توضیح شرایط زندگی بیماران پروانهای (EB) گفت: تنها بخشی از مشکل این بیماران با دریافت پانسمان حل میشود. یک بیمار EB روزی پنج بار باید لباسشویی را روشن کند، هزینه پودر لباسشویی بالاست، حمام کردن این بیماران ساعتها زمان نیاز دارد. این یعنی بیمار نیازمند کمکهزینه معیشت است؛ اما اساسنامه میگوید چنین کمکی امکانپذیر نیست
ماجرای رها شدن یک نوزاد پروانهای
مدیرعامل خانه ایبی در بخش دیگری از صحبتهای خود به تولد نوزادی با بیماری پروانهای در بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی تهران (تحت پوشش بنیاد امور بیماریهای خاص) خبر داد و گفت: مسئولان این بیمارستان این نوزاد را که زخمهای متعددی روی پوست تنش داشت، حتی ۲ ساعت نگه نداشتند و با آمبولانس به بیمارستان فیروزآبادی منتقل کردند که اصلا تخصصی پوست نیست و ارتباطی با بیماری نوزاد نامبرده نداشته است.
به گفته هاشمی گلپایگانی، این نوزاد روز ۶ آذر امسال در این بیمارستان واقع در خیابان سئول تهران با علائم بیماری پروانهای متولد شد و مسئولان بیمارستان بدون آن که با خانه ایبی در میان بگذارند یا کمک مرتبطی از ما بخواهند، بچه را به بیمارستان غیرمرتبط فیروزآبادی منقل کرد. درحالیکه اگر از ما میخواستند، ما از پانسمان تا متخصص پوست را برایشان به بیمارستان میفرستادیم.
به گفته مدیرعامل خانه ایبی، طبق اعلام خود وزارت بهداشت، بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی ۲۰۰ متر فضای اختصاصی برای ارائه خدمات به بیماران ایبی دارد، اما این بیمارستان در قبال این نوزاد پروانهای، حاضر نشد امکاناتی ارائه دهد و اعلام کرد امکانات نداریم. این بیمارستان نوزاد را حتی به بیمارستان مفید کودکان یا بیمارستان رازی که فوق تخصصی پوست است نفرستاد و به فیروزآبادی انتقال داد. والدین این نوزاد تا حدی اذیت شدند و ترسیدند که کودک خود را رها کردند و الان کودک در اختیار سازمان بهزیستی است.
بیماران ایبی به ۹ خدمت مهم نیاز دارند
مدیرعامل خانه ایبی به بیان بخشی از مشکلات کودکان ایبی پرداخت و گفت: انگشتهای این بیماران به مرور زمان جمع میشود و باید با جراحی باز شوند، پاهای این کودکان به شدت عفونت میکند، دندانهای آنها به مرور زمان خراب میشود و فقط یک سری دندانپزشک خاص با چاک دادن دهان این بچهها میتوانند دندانهای آنها را ترمیم کنند، روی سر این کودکان تودههای زخمی وسیعی ایجاد میشود که اگر تراشیده نشود، یا تبدیل به تودههای سرطانی میشود یا به قطع پا میانجامد. تن این بیماران پر از زخم است، چشمهای این بیماران ناگهان مثل یک پرتقال از حدقه بیرون میافتد و مجددا دوباره به داخل چشم برمیگردد. این در حالی است که بنیاد دو بیمارستان (در مسگرآباد و سئول) دارد و متاسفانه از سال ۱۳۹۷ تاکنون در این دو بیمارستان، هیچ خدماتی شامل دندانپزشکی و چشمپزشکی و … به بیماران ایبی ارائه نشده است.
به گفته هاشمی گلپایگانی، یک بیمار ایبی در طول زندگی نیاز به دریافت ۹ خدمت دارد که شامل جداسازی انگشتان، دندانپزشکی، چشمپزشکی و جراحی چشم، برداشتن زخمها و بالن مری است اما این خدمات در بیمارستانهای تحت پوشش بنیاد امور بیماریهای خاص یا پوشش داده نمیشود یا اصللا این خدمات را ندارند.
به گفته مدیرعامل خانه ایبی، بنیاد امور بیماریهای خاص از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ حدود یک همت (یک هزار میلیارد تومان) از دولت بودجه گرفته و طبق پیوست ۷ بودجه، دولت به بنیاد اعلام کرده که این اعتبار باید برای حمایت از بیماران تالاسمی، هموفیلی، بیماران کلیوی و بیماران ایبی هزینه شود، اما طی این سالها حتی یک ریال به ما پرداخت نشده است.
۲۳۳۲۱۷
