به گزارش خبرنگار حوزه سلامت یولن، بیماری‌های خاص و صعب العلاج در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران در حال افزایش هستند و در واقع از مهم‌ترین علت مرگ و میر و ناتوانی به شمار می‌روند. افزون بر این در بسیاری از این کشورها این بیماری‌ها روند صعودی داشته و هزینه‌های بسیار سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می‌کنند.
بیماری‌های خاص درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت. در گذشته، این بیماری‌ها محدود به تالاسمی، هموفیلی و مشکلات مزمن کلیوی بود اما به مرور زمان بیماری‌های ام اس، پیوند اعضا (قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، پروانه‌ای ، انواع بیماری‌های بدخیم، دیابت قندی وابسته به انسولین، بیماری‌های پیشرفته کبدی، هپاتیت، فیبروز ریه، نارسایی مزمن کلیه، نارسایی قلبی، اسکیزوفرنی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه‌دار، دیابت بی‌مزه، نارسایی تنفسی شدید، معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر ۵۰، فلج دائمی حداقل دو اندام و قطع نخاع، بیماری‌های متابولیک ناتوان کننده، سوختگی شدید و روماتیسمی شدید نیز به بیماری های خاص و صعب العلاج اضافه شدند.
بیماران خاص و صعب العلاج همواره با مشکلات دارویی و درمان دست و پنجه نرم می‌کنند، در این راستا سوم آبان امسال از صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج با تخصیص پنج هزار میلیارد تومان از سوی مجلس شورای اسلامی رونمایی شد تا افرادی که دچار بیماری‌های خاص و نادر هستند، دیگر دغدغه‌ای برای پرداخت هزینه‌های درمان خود نداشته باشند و با حمایت این صندوق، رایگان خدمات دارویی را دریافت کنند.
این در حالیست که بودجه مصوب پنج هزار میلیارد تومانی از محل ردیف ۱۷ جدول تبصره ۱۴ این قانون و مبلغ ۲ هزار میلیارد تومانی تسهیلات قرض‌الحسنه تبصره ۱۶ برای پرداخت به جامعه هدف این صندوق، اکنون برای آغاز راه مناسب است و سیاستگذاری برای افزایش بودجه آن و البته تخصیص به موقع آن نیز باید مورد توجه قرار گیرد.
تاکنون ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده و حدود ۲۰ بیماری دیگر نیز به تدریج به این صندوق اضافه خواهد شدهمانطور که سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در این زمینه گفت که تاکنون ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده و حدود ۲۰ بیماری دیگر نیز به تدریج به این صندوق اضافه خواهد شد.
وی اظهار داشت: یک زمانی فردی به بیماری محدودی مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه اوست یا اینکه هزینه درمان کمرشکن دارد. این بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج نیازمند توجه ویژه هستند. تدبیری اندیشیده شده شکل‌گیری صندوقی با بودجه پنج هزار میلیارد تومان بود که در اختیار بیمه سلامت قرار گرفت. این به آن معنا نیست که منابعی که پیش از این برای این بیماران اختصاص می‌یافت حذف شود بلکه این صندوق علاوه بر مبالغ قبلی است.
کریمی تصریح کرد: ممکن است منابع برای پوشش همه بیماری‌ها کفایت نکند اما تلاش ما این است که در بودجه ۱۴۰۲ منابع را افزایش دهیم تا کار بهتر انجام شود. از حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده نیز قصد داریم طبق روال کنونی بیماری برای پوشش اضافه شود.
بر اساس اظهارات محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، بانک‌های عامل که باید تسهیلات برای بیماران خاص و صعب علاج را پرداخت کنند معرفی شده و به زودی این تسهیلات ابلاغ و آماده پرداخت خواهد شد. این تسهیلات در کنار کمک‌های بلاعوض که در صندوق بیماران سخت درمان پیش بینی شده به این بیماران کمک خواهد کرد تا هزینه بالای این بیماری‌ها را پوشش دهد.
وی خاطرنشان کرد: دولت سیزدهم این نگاه را دارد که یارانه‌های بهداشت و درمان عادلانه توزیع شود و پرداختی از جیب مردم به حداقل برسد. اعتبار پنج هزار میلیارد تومانی باید برای بیماران سخت درمان نیازمند هزینه شود تا سال آینده اعتبارات بیشتری برای این صندوق در نظر گرفته شود البته این اعتبار در گام نخست برای ۲۶ نوع بیماری سخت درمان در نظر گرفته شده و در گام دوم تا پایان ماه جاری یا اوایل آذر به ۴۶ بیماری خاص و مزمن افزایش خواهد یافت.
ناصحی افزود: به جز این بیماری‌ها، کمیسیونی با اختیارات اداره‌های بیمه سلامت، مراکز درمانی دانشگاه‌ها و با نظارت استاندار و نمایندگان مجلس شورای اسلامی برای پرداخت پنج درصد اعتبارات صندوق بیماران خاص به بیمارانی که در ردیف بیماران خاص قرار نگرفته‌اند پرداخت خواهد شد. برای پوشش برخی بیماری‌های بسیار خاص که تعریف نشده بود هزینه‌های آن بررسی، ارزیابی و پرداخت می‌شود.
صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های سخت درمان و خانواده‌های آنان ایجاد شده و اقدام دولت سیزدهم در این زمینه ستودنی استمهدی رمضانی کارشناس سلامت در این زمینه به خبرنگار یولن گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های سخت درمان و خانواده‌های آنان ایجاد شده و اقدام دولت سیزدهم در این زمینه ستودنی است.
وی افزود: از آنجایی که این بیماران نیاز به درمان مادالعمر دارند و باید تحت مراقبت‌های خاص باشند، حمایت همه جانبه دولت در ارائه دارو و تجهیزات درمانی به آنها ضرورت داشته و صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج می‌تواند کمک بزرگی در کاهش هزینه‌های درمانی آنها و خانواده‌هایشان انجام دهد و تا جایی که حتی رایگان خدمات را دریافت کنند.
رمضانی تاکید کرد: البته باید در کنار حمایت دولت از کاهش هزینه‌های درمانی بیماران خاص و صعب العلاج سعی شود تا از راه‌های جایگزین مراقبتی، درمانی، مشاوره‌ای، توانبخشی و آموزشی نیز استفاده شود تا سطح امید و کیفیت زندگی این بیماران افزایش یابد.
این کارشناس سلامت تصریح کرد: اکنون بیماران خاص بر اساس دستوالعمل وزارت بهداشت، درمان و اموزش پزشکی در مراکز دولتی، دانشگاهی با پوشش بیمه‌ای خاص از امکانات تشخیصی، درمانی مراکز مربوطه و با فرانشیز رایگان خدمات دریافت می‌کنند؛ با توجه به اینکه داروهای مورد مصرف این بیماران اغلب داروهای گران قیمت هستند، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج می‌تواند در این زمینه دغدغه این بیماران را برای تهیه دارو کاهش دهد.
به گفته وی، وقتی بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب العلاج روحیه خوبی داشته باشد، راحت‌تر فرایند درمان را قبول کرده و ارتباطش را با جامعه حفظ می‌کند. روحیه بالای بیمار، کار پزشک را هم راحت‌تر می‌کند و مراحل درمانی با موفقیت بیشتری همراه خواهد شد.
رمضانی خاطرنشان کرد: دولت و بیمه‌ها باید با سیاستگذاری در تخصیص اعتبارات به‌موقع صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج و پوشش مناسب، باری از دوش این بیماران و خانواده‌های آنان بردارند.
